+420 777 942 322
Zejména v prvních týdnech, kdy se Vaše rodina sžívá s novou situací, není snadné si v klidu rozmyslet, co zabalit dítěti do nemocnice.
K hospitalizaci nezapomeňte vzít následující:
V případě, že budete své dítě doprovázet po celou dobu hospitalizace, nezapomeňte na dostatek vlastního oblečení, drogerii a svoje léky.
Podrobné informace o průběhu hospitalizace, režimu návštěv a pobytu doprovázejícího rodiče uvádí odkaz na pobyt v nemocnici.
Po skončení intenzivní léčby pokračuje následná péče. Ta spočívá v pravidelných návštěvách naší ambulance i ambulancí jiných pracovišť, která se Vašemu dítěti v průběhu intenzivní léčby věnovala. Jedná se o tzv. dispenzarizaci.
Cílem dispenzarizace je odhalení a řešení případných dlouhodobých účinků chemoterapie a pozdních následků onkologické léčby. Časové schéma dispenzárních kontrol na ambulanci pro dlouhodobé sledování pacientů po dokončené léčbě i v dospělosti se odvíjí od základní diagnózy, prodělané léčby a v závislosti na riziku vývoje pozdních následků.
Dispenzární péče je nutná také vzhledem k možnosti opětovného výskytu onemocnění (relaps, recidiva), jehož včasný záchyt zvyšuje šanci na vyléčení.
Zhoubné onemocnění v dětském věku vyžaduje velmi náročnou a intenzivní léčbu spojenou s řadou, často i život ohrožujících, komplikací.
Na našich webových stránkách Vám představíme řadu zásad a pravidel, jejichž dodržení je podstatné pro co nejhladší průběh léčby. Bude Vaším úkolem dohlédnout na to, aby byla tato režimová opatření dodržena a snížilo se tím riziko vzniku komplikací zdravotního stavu Vašeho dítěte. Přečtěte si, v čem spočívá nadcházející léčba.
Hlavní úlohou rodiny je dítě psychicky podpořit. Pacientovi i celé Vaší rodině nabízíme možnost konzultace s našimi psychology, kteří Vám pomohou udržet dobrou duševní rovnováhu. Kontaktujte náš psychosociální tým.
Rodič pacienta do 10-ti let může být přijatý na oddělení s dítětem jako doprovod a pobývat s ním na pokoji v průběhu denního provozu kliniky. V takovém případě může být rodič nápomocen ošetřujícímu personálu v běžné péči o nemocné dítě. V závažných případech přijímáme na oddělení jako doprovod i rodiče staršího 10-ti let, a to vždy po konzultaci s ošetřujícím lékařem a staniční sestrou.
Odpovědi na jakékoliv další otázky a konkrétní informace o Vašem dítěti Vám sdělí jeho ošetřující lékař, resp. vedoucí oddělení, kde je dítě hospitalizováno. Ptejte se svého lékaře.
Průběžně budete samozřejmě informováni všemi zdravotnickými pracovníky, kteří se budou podílet na vyšetření a léčbě Vašeho dítěte.
Pomohlo by Vám mluvit s rodinami našich bývalých pacientů? Kontaktuje rodiny skrze spolek Haima CZ.
Chcete vědět co nejpodrobnější informace o diagnóze Vašeho dítěte? Vámi hledanou diagnózu obsahuje klasifikace onkologických onemocnění v dětském věku.
Proč v nemocnicích neuslyšíte slovo "rakovina"? A proč toto slovo nepoužívá nikdo z odborníků věnujících se dětem s rakovinou?
Důvodů je několik. Neodborný a zavádějící termín
Slovo "rakovina" je výraz obecný. Označuje nejčastější zhoubné nádory dospělých (karcinomy), které jsou u dětí vzácné nebo se nevyskytují vůbec.
Význam slova "rakovina" nepřináší informaci o tom, jakou diagnózou pacient trpí. Ze slova "rakovina" nepoznáme, který orgán je potřeba léčit, ani jak je nemoc po těle rozšířena. Slovo "rakovina" nás neinformuje o tom, jaká léčba pacienta čeká, ani jaká je šance na jeho vyléčení.
Vhodnější je hovořit o "zhoubném nádoru" nebo "onkologickém onemocnění" konkrétního orgánu.
Jak píše prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. ve své knize "Nevhodné slovo rakovina" (Makropulos, Praha, 1999), slovem "rakovina" se poněkud nepřesně říká zhoubným nádorům. Etymologie slova pochází z řeckého "karkinos" a latinského "cancer", v překladu do češtiny oboje významu "krab".
Galénovi, římskému lékaři 2. stol. n. l., připomínalo šíření rakoviny prsu do kůže hrudníku klepeto mořského kraba, cancer. V tomto smyslu je tedy slovo "rakovina" zavádějící a spíše bychom měli užívat termín "krabovina".
Určitě sami víte, jak na člověka slovo "rakovina" působí. Při jeho vyslovení nás okamžitě napadají slova jako "utrpení", "zoufalství", "smrt". Slovo "rakovina" v nás budí mnoho negativních pocitů, zejména obavy, strach a beznaděj. Chorobný strach z rakoviny se odborně nazývá karcinofóbie. Přiznejme si však, že alespoň částečně trpí touto fobií většina z nás.
Není naším cílem vzbudit při prvním přijetí na naši kliniku v malých pacientech a jejich rodinách pocit beznaděje a zoufalství. Nemáme v úmyslu nikoho strašit utrpením a umíráním.
V současné době léčíme úspěšně více jak 80% všech dětských pacientů a to je naopak důvod k radosti.
Naší snahou je rodiny jasně, srozumitelně a odborně informovat, že dítě vážně onemocnělo a že jeho diagnóza je zhoubná. Bez léčby v převážné většině případů smrtelná. Nadcházející onkologická léčba bude náročná, ale existuje velká šance na vyléčení.
A k takovému sdělení není nutné užití neodborných a zavádějících termínů jako je slovo "rakovina".
V České republice existuje osm specializovaných pracovišť pro péči o děti se zhoubným onemocněním.
Děti s diagnózou akutní lymfoblastické leukémie se léčí u nás v Praze, v Brně, v Olomouci, v Plzni, v Ostravě, v Hradci Králové, v Českých Budějovicích a v Ústí nad Labem.
O dětské pacienty se zhoubným nádorem pečuje naše motolská klinika a Klinika dětské onkologie ve Fakultní nemocnici Brno.
Soustředění onkologické léčby do specializovaných center (tzv. centralizace léčby) zaručuje pacientům přístup zkušených odborníků. Zdravotníci těchto pracovišť jsou plně seznámeni nejen se standardním průběhem onkologické terapie jednotlivých diagnóz, ale také se všemi komplikacemi, které může léčba nádoru provázet.
Komplexní pediatricko-onkologickou péči o nemocné děti umožňuje vzájemná spolupráce jednotlivých center a jejich úzké propojení se specializovanými laboratorními a výzkumnými pracovišti v rámci Pracovní skupiny dětské hematologie (PSDH).
Pracovní skupina dětské hematologie (PSDH) sjednotila onkologickou léčbu v dětském věku v návaznosti na celosvětové trendy v oboru dětské hematoonkologie a zdokonalila péči o dětské pacienty v ČR na úroveň celoevropských standardů.
Spolupráci jednotlivých pracovišť pro léčbu dětských nádorů koordinuje Sekce pediatrické onkologie České onkologické společnosti (POS ČOS)